Como cada cuarto miércoles de abril, hoy, 23 de abril, se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística en España. En 2025, la Federación Española de Fibrosis Quística ha reivindicado más agilidad en el acceso a tratamientos innovadores y mayor inversión en la investigación de esta enfermedad.
Este día tiene lugar bajo el lema “Más cerca del tratamiento para todos”. La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha destacado la urgente necesidad de avanzar en la investigación de enfermedades raras, como la fibrosis quística. Además, reclaman que los tratamientos ya aprobados a nivel europeo sean incluidos con mayor rapidez en el sistema sanitario público español.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más frecuentes y graves. En nuestro país, se estima que la incidencia es de uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. A pesar de los avances logrados, como la aparición de tratamientos moduladores, aproximadamente el 30% de las personas con fibrosis quística en España no pueden beneficiarse de ellos. Esto se debe a las mutaciones que presentan o a su estado de salud, como trasplantes previos o efectos secundarios de los tratamientos.
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